Histoire d'un diagnostique

Nous sommes une famille de 4, composée de mes 2 garçons, mon mari Jérémy et moi Audrey.

Mathéo, 10 ans est bègue, ce qui signifie qu'il est suivi par une orthophoniste. C’est de là que tout commence 🙂.

Bien évidemment qu’avant de passer par la case diagnostic, je suis passée, comme vous tous ou la plupart d’entre vous, par la case : « recherche d’informations ou d’éléments relatifs à l’autisme ».

je me dis à ce moment là qu’il va vraiment falloir que je me renseigne mais où et auprès de qui ?

Je lis des tas d'articles sur internet et je me heurte à énormément de termes que je ne comprends pas ! (Aujourd’hui tout est plus clair !)

Une phrase m’interpelle … c'est la phrase qui va tout déclencher !!!

« …si vous constatez que votre enfant, passé 24 mois, ne parle pas, ne pointe pas … etc … il faut en parler avec un orthophoniste »

Nous sommes mercredi et chéri rentre du travail, j'attire tout de suite son attention et lui dit :

« Tu sais, je t’en ai déjà parlé plusieurs fois et depuis des mois, mais là je pense sérieusement que Timéo est autiste, j’en suis convaincue ! Demain je vais chez l'orthophoniste pour Mathéo, je vais en profiter pour lui parler de Timéo... et selon ce qu'elle me dit, je commence les démarches… »

Je profite de la séance d’orthophonie de Mathéo pour discuter un peu avec elle au sujet de Timéo. Elle me pose tout un tas de questions .. je lui parle même d’autisme .. de mes recherches .. c'est alors qu elle me répond :

« Madame, avec tout ce que vous me dites, je pense que vous avez raison de vous inquiéter. Il est important d’éliminer la surdité de Timéo et de faire un bilan orthophonique. Je vous conseille de contacter votre médecin ou pédiatre et demander deux ordonnances pour le BILAN ORL et le BILAN ORTHOPHONIQUE…. Enfin quand vous aurez les ordonnances, je vous donnerai les coordonnées du CRA (Centre Ressources Autisme) … »

🤨 le CRA ? Mais de quoi me parle-t-elle ?

Je rentre et annonce à chéri .. que voilà .. il y a des chances que Timéo soit autiste .. chéri me dit, plus serein que moi : « tu verras puce, si c’est comme Mathéo, c’est peut-être juste un retard … »

Aller c’est parti ni une ni deux, faut faire vite, je veux faire vite !

A ce moment là, je travaille mais tant pis, il faut absolument avancer, je veux en avoir le cœur net !

J'appelle notre médecin ! Je tombe sur une remplaçante qui me prend un peu pour une « conne » 🤣 mais j’obtiens mes deux ordonnances !

Sans attendre, j’appelle et je prends rendez-vous chez l’Orl et l’orthophoniste ! J'ai toujours à l'esprit qu'il faut faire au plus vite !

Elle m’avait parlé de CRA ? Pareil, je n’attend pas et je fais tout de suite mes recherches ..

J’appelle le CRA...

Je me souviendrai tout ma vie de cette première communication, de tous ces premiers moments, de tous ces premiers contacts, de mes premiers pas dans l'autisme.

Le CRA : « Allô oui bonjour ? »
Moi : « Bonjour, je vous appelle pour mon fils de 2 ans 1/2, je crois qu’il a un TSA ou un TND, je ne sais pas trop ce que c’est.. j’aimerais lui faire faire un diagnostic et donc prendre rendez-vous. Pourriez-vous me dire comment je dois faire ? J’ai déjà des rendez-vous pour effectuer un bilan orthophoniste et Orl »
Le CRA : « Madame, ce n'est pas comme ça que ça se passe ; nous, on intervient en 3ème ligne et que s'il y a des doutes et des recherches plus poussées à faire. Mais vous dîtes que votre enfant est peut-être autiste ? Pourquoi ? Qu’est-ce qui vous fait penser ça ? »

Commence une longue et interminable explication : « mon fils ne parle pas, ne pointe pas, j’ai l’impression qu’il ne m’entend pas quand je l’appelle, il ne me regarde pas tout le temps même si on arrive à se faire des sourires, il a du mal à mâcher, manger , dormir … il a beaucoup de stéréotypies .. etc etc etc »

(C'est exactement cette même explication que je répèterai à tous les appels téléphoniques que je passerai aux différents organismes et médecins…)

Le CRA me répond : « ah oui alors effectivement, vous devez faire un bilan. Effectivement, il a toutes les caractéristiques. Un diagnostic doit être fait. Par contre, on ne peut rien faire, il faut que vous contactiez le CMP. Sachez que nous avons des délais d'attente qui vont jusqu’à 24 mois … »

Le CMP ?  Mais c’est quoi encore ce truc ? 2 ans d’attente ? Mais c’est pas possible ! Titi fait sa rentrée en septembre !

Je ne me laisse pas abattre, et je continue sur ma lancée, je cherche le numéro et j'appelle…

Évidemment, je me retrouve à contacter un CMP qui n’appartient pas à ma circonscription. Alors on m’oriente vers un autre centre et j'appelle enfin le CMP de mon secteur…

Même conversation, mêmes explications … j’ai l’impression de revivre l’appel avec le CRA …

Après ma conversation téléphonique qui ressemble comme deux gouttes d’eau à celle du CRA, la dame du CMP me dit :

« Madame, effectivement, vue ce que vous me dîtes, c’est urgent que vous fassiez un diagnostic.. »

Ah bon ? Elle aussi me dit ça ! Donc je ne suis pas folle, quelque part, leurs paroles me rassurent. Mais c’est terrible ! Mon fils serait Autiste ? …

« … en revanche .. nous avons des listes d’attentes pour les diagnostics et il faut bien compter 18 mois avant d’avoir un rendez-vous… mais vous n’aurez pas le diagnostic tout de suite .. »

Ah bon ? Eux aussi c’est aussi long ? Mais pourquoi ??? Il y a tant de demandes que ça ? -
« ... sachant que pour le moment nous avons ordre de ne plus prendre de nouveaux appels, nouvelles demandes, nouveaux rendez-vous .. il faut nous rappeler dans 1 ou 2 mois… ou contactez le CAMPS qui auront les mêmes délais que nous. Par contre, si vous voulez un diagnostic rapide, il faut passer en libéral ! Mais c’est cher, et très peu le font. »

Je lui demande si elle n’a pas des contacts et qui je dois appeler en libéral. Elle me répond comme si j’étais cruche « ...bah des pédopsychiatres ! Mais autant vous dire qu’il y en a pas beaucoup ici ! Ça doit tourner à 3 ou 4 .. Bon courage !!!»

On raccroche et je me retrouve à me demander qui, quoi, où, comment ???!!!

Elle m’a parlé de quoi ?  Ah oui, du CAMSP ! C’est quoi encore cette structure ! Eux aussi ils vont m’envoyer ailleurs ? Quand est-ce que mon fils va enfin être diagnostiqué ? Moi qui pensait qu'à cette époque, en 2022, qu’il n’ y en aurait pas pour longtemps ! J’étais bien loin du compte ! J'étais bien loin d'imaginer ma nouvelle galère !

Entre réunion, boulot, et famille, je contacte un tas de structures et je contacte une trentaine de psychiatres et pédopsychiatres, mais en vain...

Le CAMPS , jamais 2 sans 3 ! Je vie une nouvelle fois le même appel que pour le CRA et le CMP ! Même interrogatoire, même réponse de ma part .. même conclusion de leur part ..

Entre temps, j’avais fait le bilan orthophonique et le bilan ORL. Tout était parfait ! J’avais même revu mon médecin traitant pour un vaccin de Titou (pas sa remplaçante cette fois-ci mais bel et bien lui), je lui explique donc la situation, il me dit :

« A l’époque, je travaillais en cabinet avec une consœur qui tient aujourd’hui son cabinet libéral. Elle est comme moi, généraliste mais elle connait vraiment bien l’autisme. S’il y a quelque chose, elle vous le dira et vous expliquera comment procéder et qui appeler ! Elle travaille auprès, avec et pour les TSA .. elle est à fond dedans.. voici son numéro, je vous fais un courrier pour aller la voir… »

Enfin une bonne nouvelle ! A ce niveau là, on se contente de toutes les choses positives !

Je prends donc rendez-vous avec la consœur…

Perdue dans tous ces appels pour trouver un pédopsychiatre en libéral de disponible et avec des délais raisonnables, je me dis, à ce moment là, que je devrais peut-être contacter une association autour de moi et qui traiterait de l'autisme ou ferait de la sensibilisation à l’autisme. Je me dis qu’ils auraient certainement des numéros à me communiquer !

GOOGLE EST MON AMI !

Me voilà à contacter le CAMPS, ce fameux médecin et une association…